1. Modern autisme

Sinds enkele decennia is er veel te doen over autisme, wellicht meer dan over andere stoornissen en psychische aandoeningen (met uitzondering van ADHD). Naar de reden daarvoor kun je gissen maar het zou zomaar kunnen zijn dat het als menselijk probleem voor de toeschouwer (de media) het er interessant uitziet, zeker als je het vertaalt naar de nerd die moeiteloos allerlei problemen oplost, op zichzelf is maar wel heel aaibaar.

Al die aandacht heeft er mede voor gezorgd dat er meer onderzoek gedaan werd (wordt) naar autisme. Wat dit heeft gebracht is een ander zicht op autisme, het ontstaan ervan en een andere definitie van wat autisme behelst.

Waar vroeger autisme gezien werd als minimaal een onvermogen om je te verplaatsen in een ander, wordt dat nu veeleer gezien als minimaal een afwijkende ontwikkeling inzake informatieverwerking. De huidige inzichten zijn alle ontwikkeld op basis van nieuw en diepgaand wetenschappelijk onderzoek.

Deze andere definitie heeft gevolgen. Want wat is nu autisme, hoe kom je erachter of bijvoorbeeld je kind het heeft en wat moet je ermee.

Om daar serieus op te kunnen antwoorden, haak ik aan bij Martine Delfos. In de wereld van belangrijke hedendaagse onderzoekers op het vlak van autisme springen er een paar uit, bijvoorbeeld Attwood en Baron-Cohen; in Nederland staat onbetwistbaar Martine F. Delfos op de eerste plaats in de rangorde van wetenschappers die iets zinnigs te melden hebben over autisme. Het volgende is dan ook vooral op haar boek (Een vreemde wereld - Over het autismespectrum (ASS), tiende druk, 2018) gebaseerd.

2. Visies op autisme

Vroegere visies op autisme gaan vooral terug op Leo Kanner (VS) en Hans Asperger (AU) die beiden onafhankelijk van elkaar deze term gebruikten om volwassenen en kinderen te beschrijven die in zichzelf gekeerd waren (het woord autisme komt van 'autos' wat in zichzelf gekeerd betekent). Ze deden dat rond Wereldoorlog II. Kanner, een geëmigreerde Duitser, schreef in het Engels waardoor zijn werk breder verspreid raakte dan dat van Asperger die in het Duits schreef.

Kanner muntte vooral het klassieke beeld van (laag-functionerend) autisme: zwaar in zichzelf gekeerd, matig tot laag intelligent en een fundamenteel gebrek aan kennis en inzicht over sociale omgang. Dat werd dan gecombineerd met weinig tot geen sociale vaardigheden en het ontbreken van reflectie op het eigen functioneren.

Asperger zag de problematiek van autisme breder dan Kanner en nam in zijn onderzoeken ook intelligentere mensen met autisme mee. Asperger zag namelijk de ontwikkeling van kinderen met autisme als een munt met twee kanten: naast wat Kanner beschreef was er ook compensatie in het spel, het cognitieve kunnen bij die kinderen was vaak sterker ontwikkeld dan bij kinderen zonder autisme.

In de jaren tachtig zijn deze twee visies met elkaar verknoopt geraakt en kwamen wetenschappers tot de groep van autismespectrumstoornissen (ASS). De conclusie was dat je binnen ASS je drie kenmerkende clusters van probeemgebieden kunt onderscheiden: mensen met autisme ervaren problemen op het gebied van (1) sociaal contact, (2) communicatie en (3) verbeelding.

Deze drie clusters samen leidt bij mensen met autisme tot problematisch gedrag dat van sterk naar zwak verloopt op de vlakken:
(a) sociale interactie,
(b) sociale verbale en non-verbale communicatie,
(c) verbeeldend vermogen,
(d) herhalend karakter van activiteiten,
(e) taalgebruik,
(f) respons op prikkels, en
(g) specifieke bekwaamheden.

3. Herkennen van autisme

Voortbouwend op het voorgaande herken je in de praktijk autisme aan onderstaande kenmerken van gedrag (een redelijk uitputtende opsomming waarbij niet alle aspecten bij iedereen met autisme voorkomen terwijl uiteraard ook de mate waarin iemand ergens last van heeft kan variëren):

(a) Weerstand tegen verandering,
(b) Het stellen van repeterende vragen,
(c) Kunnen vaak moeilijk eigen gedachten onder woorden brengen,
(d) Grote prikkelgevoeligheid,
(e) Beperkt besef van tijd en ruimte,
(f) Vaak een houterige motoriek,
(g) Terroriserend gedrag,
(h) Kunnen zich moeilijk verplaatsen in anderen,
(i) Hechten minder belang aan wat er in anderen omgaat,
(j) Hechten aan rituelen en gewoontes,
(k) Zijn goed in associatief denken,
(l) Zeggen vaak 'nee' (geeft tijd om te denken),
(m) Grote aandacht voor details,
(n) Perfectionisme,
(o) Vaak openlijk of bedekt sterk angstig,
(p) Kunnen moeilijk eigen gevoelens en emoties onder woorden brengen,
(q) Vaak slaapproblemen,
(r) Vaak grote problemen met moeten,
(s) Vaak problemen met plannen en afspraken en andere uitvoerende functies,
(t) Vaak obsessief repetitief gedrag,
(u) Vaak problemen rondom taal,
(v) Vaak problemen rondom leren.

Veel aspecten zul je vooral bij kinderen en jongeren met autisme herkennen; volwassenen met autisme hebben vaak al een ontwikkeling achter de rug waarbij ze - deels - hebben leren omgaan met wat ze lastig vonden.

4. Theorieën over autisme

Er zijn diverse theorieën die het ontstaan van autisme proberen te verklaren. De vier belangrijkste zijn (1) de gebrekkige Theory of Mind - theorie, (2) de zwakke Centrale Coherentie theorie, (3) de theorie van de problematische Uitvoerende Functies, (4) de theorie over het brein dat verkeerd georganiseerd is, en (5) Het Socioschema. Deze theorieën licht ik hieronder kort toe.

4.1. Een gebrekkige TOM

De belangrijkste en bekendste theorie is die van Baron-Cohen (1989) die stelt dat mensen met autisme een gebrekkige Theory of Mind (TOM) hebben. De TOM stelt dat elk mens een theorie ontwikkelt over gedachtes en gevoelens bij zichzelf en anderen op grond waarvan het gedrag van anderen kan worden voorspeld en door middel van eigen gedrag kan worden geanticipeerd.

In dit hele proces is zelfreflectie hier een belangrijk instrument bij; je kunt het zelfs zien als een noodzakelijke voorwaarde om dat sociale proces te doen slagen. Mensen met autisme hebben een gebrekkige Theory of Mind, wat hen belemmert adequaat te reflecteren op wat er gebeurt binnen de sociale interacties én op wat zij zelf moeten doen om die interacties te doen slagen. Dat alles maakt dat mensen met autisme zich angstig en onzeker voelen in het sociale verkeer.

4.2. Een zwakke Centrale Coherentie

De tweede theorie is die van Frith en Happé (1994), de theorie van de zwakke Centrale Coherentie genaamd. Deze theorie gaat ervanuit dat mensen met autisme moeite hebben informatie op het sociale vlak - van het verbaal gesprokene tot het geïnsinueerde en middels lichaamstaal uitgedrukte - tot een samenhangend en betekenisgevend geheel te smeden.

De informatie blijft voor mensen met autisme niet meer dan een verzameling losse signalen, los zand, waar ze niets van kunnen brouwen. Dat ze geen verbanden kunnen afleiden, leidt tot verwarring en angst, én de behoefte alles te kaderen om die verwarring en angst te dempen.

4.3. Problematische Uitvoerende Functies

De derde theorie is die van Pennington en Ozonoff (1996). Zij stellen dat mensen met autisme beperkt zijn in hun vermogen hun Executive Functions (uitvoerende functies, hogere cognitieve functies gebruikt om te plannen en doelen te bereiken, zie onder meer deze pagina over Uitvoerende Functies) goed te gebruiken en daarom verzanden in allerlei ad hoc gedrag en deeloplossingen.

Belangrijke uitvoerende functies zijn onder meer invoelen, empathie voelen, en signalen in het sociale verkeer interpreteren. Deze functies zijn bij mensen met autisme gebrekkig ontwikkeld. Daarom worden mensen met autisme angstig en raken ze onthecht van alles en iedereen.

Deze theorie lijkt erg op die van de zwakke centrale coherentie en kun je als aan vullend eraan zien.

4.4. Het extreem mannelijk brein

De vierde theorie is ook van de hand van Baron-Cohen (2003) die net als Asperger jaren voor hem stelt dat autisme het resultaat is van een extreme vorm van de mannelijke hersenen.

Baron-Cohen heeft het over het Empathic, Systematic, Balanced Brain (ESB). Hij onderscheidt daarin drie soorten breinen: het Empathische brein (de vrouwelijke variant), de Systematiserende hersenen (de mannelijke variant), en de Gebalanceerde hersenen, waarbij het empathische en het systematiserende elkaar in balans houden.

Een en ander betreft niet zozeer de morfologie van de hersenen als zouden mannen andere hersenen hebben dan vrouwen maar meer de ontwikkeling van de organisatie van de hersenen en het gebruik ervan die over de jaren bij de meeste vrouwen anders verloopt dan bij mannen (zie meer hierover onder meer bij het stuk over Empathie op www.idee-pmc.nl).

Mensen met autisme hebben hersenen die extreem mannelijk zijn. Het brein is uit balans en ontbeert de vrouwelijke empathische kanten. Uiteraard leidt dit ook weer tot angst en onzekerheid en manieren om daarmee om te gaan.

4.5. Het Socioschema

Wat al de hiervoor besproken theorieën volgens Delfos gemeen hebben is dat ze vooral deeloplossingen aandragen en geen alomvattende verklaring of theorie bieden. Ze kunnen bijvoorbeeld geen van alle uitputtend verklaren waarom mensen met autisme vaak zoveel angst kunnen ervaren.

Wat ze alle ook ontberen is een blik op het autistische zelf: hoe ervaren mensen met autisme zichzelf? En eigenlijk is dat volgens Delfos wel nodig want zelfbewustzijn (of het gebrek daaraan) is bepalend voor wat mensen, ook die met autisme, doen. Zelfbewustzijn is nodig om een Theory of Mind te kunnen ontwikkelen, om te kunnen reflecteren en om functies uit te voeren.

Daarom heb je, om autisme goed te kunnen begrijpen, een ander vertrekpunt nodig. Een vertrekpunt in de ontwikkeling van de mens die voorafgaat aan al die andere ontwikkelingen binnen het opgroeien. Delfos komt dan uit op de ik-anderdifferentiatie. Voor haar is een gebrekkige ik-anderdifferentiatie de kern van autisme en ze werkt dat in haar theorie van het Socioschema uit. In het volgende hoofdstuk ga ik dieper op haar theorie in.

5. Het Socioschema van Delfos

Martine Delfos ontwikkelde begin deze eeuw het Socioschema als verklaring voor autisme. Ze deed dat min of meer onafhankelijk van andere onderzoekers en leunde daarbij sterk op de ideeën van Asperger. Het socioschema van Delfos overstijgt alle andere theorieën over het ontstaan van autisme zoals we die hiervoor hebben aangestipt.

Haar vertrekpunt is fundamenteel anders dan van andere onderzoekers: voor Delfos is autisme in de kern een gebrekkige ontwikkeling van de ik-anderdifferentatie. Deze gebrekkige ontwikkeling leidt tot een gemankeerd zelfbewustzijn, en dat leidt tot onder meer angsten, een in zichzelf gekeerd zijn en een gebrekkig sociaal functioneren: het autisme. Een en ander werk ik hieronder uit.

5.1. Zelfbewustzijn en de ik-anderdifferentiatie

Zelfbewustzijn gaat over het ten diepste kennen van jezelf. Wie ben ik nou? Waar sta ik voor? Wat wil? Al die vragen die we zo goed kennen en die we ons vaker stellen. Maar aangezien wij mensen zoogdieren zijn en daarmee sociale wezens, betekent zelfbewustzijn en het kennen van jezelf altijd ook dat je de 'ik' enkel kunt zien in relatie tot anderen; de 'ik' kan niet bestaan in een vacuüm. Je noemt dit wel de ik-anderdifferentiatie. Een goed en soepel verlopende ik-anderdifferentitaie is daarom essentieel voor een stevig zelfbewustzijn.

Dit ontwikkelen van de ik-anderdifferentiatie doen we in contact met anderen (eerst moeder, vader, broers en zussen, opa en oma, later anderen in bijvoorbeeld de buurt of de klas) en objecten (denk aan een potje, speen etceteras). Je leert iemand kennen door te focussen op hoe die zich verhoudt met anderen en het andere; als je praat over een 'ik' praat je in feite over de relaties van de ik. Dit gaat een heel leven lang door.

Delfos (blz 144): 'De ik-anderdifferentiatie is een proces dat een leven lang doorgaat, vanaf het onbewust kennen van het 'ik' naar een besef van 'ik' versus 'niet-ik' en 'voorwerp' versus 'mens'.

5.2. De ik-anderdifferentiatie en autisme

De ik-anderdifferentiatie ontwikkelt zich bij mensen met autisme gebrekkig en kun je, volgens Delfos, zien als de onderliggende problematiek en oorzaak van alle andere problemen rondom autisme.

In de kern komt het erop neer dat de omgang met mensen iets anders van mensen vraagt dan omgang met objecten; het vraagt dat je je kunt inleven in anderen én in jezelf (om mee om te gaan is een moeder met emoties echt anders dan een bal).

Mensen met autisme kunnen dat inleven niet of niet goed omdat ze die set vaardigheden (vooral de vaardigheden op het sociale, introspectieve en communicatieve vlak én die vaardigheden die met tijd en ruimte van doen hebben) niet goed dan wel vertraagd hebben ontwikkeld in hun jeugd en daar later dus ook niet zo makkelijk op kunnen terugvallen (de vaardigheden zijn niet geautomatiseerd en kosten telkens opnieuw veel tijd). De ander, en wat er in die ander speelt, zegt hen minder en dat leidt tot handelen vanuit een egocentrisch, zaakgericht perspectief.

Het is niet zo dat kinderen, mensen met autisme geen emoties ervaren, integendeel. Ze richten echter hun aandacht anders, cognitiever, zou je kunnen zeggen. Ze richten hun aandacht met hun zich meer op een mannelijke manier ontwikkelend brein vooral op logisch kenbare, feitelijke details. Wanneer kinderen met autisme beschikken over een duidelijk aanwezige intelligentie, zullen ze die gebruiken om op die manier de wereld te leren kennen en begrijpen.

Naar buiten toe verschijnen die kinderen als heel intelligent en wijs, maar tegelijkertijd kennen ze emotionele armte en angst. Uiteindelijk leidt dat tot een duidelijk scheve ontwikkeling: cognitief sterk, sociaal arm en emotioneel anders. Binnen de context van het Socioschema verschijnt daar bij de intelligente persoon met autisme weer de figuur die we eerder kenden als Syndroom van Asperger.

Verder zijn alle aspecten die we kennen van de andere theorieën die we hiervoor hebben besproken ook geldig binnen het Socioschema. Ze vallen gewoon op een harmonieuze manier op hun plek.

6. Begeleiding en wat te doen

Gemiddeld genomen heeft minder dan 1 procent van de bevolking in meer of mindere mate last van ASS (in de praktijk blijkt er sprake van overdiagnose). Indien je het hebt, kan het op latere leeftijd (deels) bijtrekken, maar dat hoeft niet zo te zijn.

Er bestaan geen pillen voor. Wat mensen met autisme in begeleiding leren is vooral hoe dat waar ze niet goed in zijn, op een logische manier in elkaar steekt en wat nodig is on die te counteren, vervolgens leren ze dat alternatieve gedrag te oefenen.

Om in deze moderne tijd een kind met licht autisme te hebben gaat nog wel maar een kind met autisme in zware mate, is nogal heftig. Niet alleen voor het kind zelf maar ook zeker voor de ouders en het gezin als geheel. De reden is dat wat het kind nodig heeft en wat de samenleving te bieden heeft, niet matchen. En dat genereert extra spanning bij het kind, spanning die het niet kwijt kan en eruit komt als agressie naar alles en iedereen.

Wat het kind met autisme nodig heeft is op zijn (haar) gemak en in innig contact met zijn (haar) verzorgers in een rustig, eigen tempo alle ins en outs van die ik-anderdifferentiatie nalopen en oefenen. Dat laat zich niet makkelijk in schooljaren vangen, laat staan in een klassikale, gekaderde begeleiding. Deze aanpak werkt zeker niet bij kinderen met zwaar autisme. Die voelen zich dan zo eenzaam en weinig gezien dat ze een aversie tegen school opbouwen en naast angst oppositioneel, afzettend gedrag ontwikkelen. Kinderen met zwaar autisme gedijen over het algemeen beter in speciale klassen op speciale instituten waar gerichte begeleiding voorhanden is.

Ouderen met autisme, die over het algemeen al enigszins hebben leren omgaan met hun autisme (minimaal aspecten ervan hebben leren accepteren en minder angst ervaren in het functioneren in de samenleving), hebben meestal veel aan inzicht in wat er met hen aan de hand is én wat eigenlijk van iemand van die leeftijd zonder autisme verwacht wordt. Van daaruit kunnen ze dan gericht oefenen op die vaardigheden die een ander al in zijn jeugd heeft geleerd en zonder nadenken toepast. Een en ander leidt tot verdere stabiliteit en betere vaardigheden en kwaliteiten in liefdesrelaties en omgaan met anderen.

Links

Info leven & zijn: Levensvragen - Ouder worden - Over identiteit - Hoe identiteit ontstaat - Introvert vs extravert - Emotie & empathie - Man en vrouw - Brein en denken - Sublimeren - Conformisme - Het Patriarchaat - Structuralisme - Zijn in de tijd - Fenomenen - Philip Larkin - Schopenhauer - Céline - Marcel Proust - Zingeving

Info persoonlijke problemen: Psychische klachten - Angst - Subassertiviteit - Boosheid & woede - Stress - Burnout - Groeipijn - Eenzaamheid - Depressiviteit - Emotionele problemen - Verlies & rouw - Psychose - Eetproblemen - Twee werelden - Hoogbegaafdheid

Info therapie en dergelijke: Therapievormen - EMDR - Existentiële therapie - Gestalttherapie - RET - Schematherapie - Schrijftherapie - Transactionele Analyse - Over therapie - Denkfouten therapie - Geschiedenis therapie - De psychiatrie - Wie is van hout - Verhaeghe: Identiteit - DSM V Handboek

Tests: Assertiviteitstest - Introvert-extravert test - Relatietest

Begeleiding: Existentiële therapie - Boosheidstherapie - Relatietherapie - Relatieherstel ouder en kind - Overige begeleiding

Contact & zo: Contact - Bureau IDEE - Tarieven - Colofon